26 lipca, 2024
Autyzm u dorosłych — wyzwania
Od szczytu paniki wokół autyzmu poszczepiennego minęło już ładnych parę lat. Choć od czasu do czasu można jeszcze spotkać ludzi głoszących antynaukowe teorie o genezie autyzmu, na szczęście odchodzą one do lamusa oznaczone etykietką teorii spiskowych. Nie oznacza to jednak, że poziom wiedzy o neurotypach odmiennych od normy jest już w naszym społeczeństwie na zadowalającym poziomie. O ile świadomość dotycząca autyzmu u dzieci rośnie, a wraz z nią rozszerza się sieć placówek oświatowych, diagnostycznych i terapeutycznych specjalizujących się w autystycznych maluchach, tak wciąż zdajemy się zapominać, że owe maluchy w pewnym momencie dorastają. Co się dzieje w przypadku dorosłych autystów? Czy problemy znikają w wieku dziecięcym? Jak objawia się autyzm u dorosłych? To pytanie zbyt wielu osób nie dręczy.
Co się dzieje, gdy autystyczne dzieci dorastają?
Odpowiedź jest standardowa: to zależy. W dużej mierze sprowadza się do tego, co czasem nazywamy “funkcjonowaniem”. “Wysokofunkcjonujących” autystów, którzy swobodnie posługują się językiem mówionym, mają przeciętny czy nawet ponadprzeciętny iloraz inteligencji i momentami nie dają po sobie poznać, że od jakiejkolwiek normy odstają. takie osoby możemy spotkać na uniwersytetach, w korporacjach, wśród prowadzących własne biznesy, czy też zakładających rodziny. W swoim gronie bywają uznawani za ekscentrycznych, czasem zbierają od otoczenia wyrazy konsternacji, gdy popełnią kolejne faux pas w ciągu jednego wieczoru albo gdy pochwalą się swoją szokującej wielkości kolekcją związaną z ich niszowym hobby nieodpowiedniej osobie. Ale na pierwszy rzut oka radzą sobie nienajgorzej.
Czym jest autyzm? Jakie są jego rodzaje?
Zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą być bardzo różne. Pod określeniem “autyści niskofunkcjonujący” zazwyczaj rozumiemy osoby z niepełnosprawnością intelektualną i/lub mutyzmem (brakiem możliwości komunikacji za pomocą mowy). Zwykle na pierwszy rzut oka widać, że odstają od reszty; zdradzają ich powtarzalne, z pozoru bezcelowe ruchy lub wydawane odgłosy, gwałtowne reakcje na dźwięki czy dotyk, zachowania łamiące normy społeczne. Prawdopodobnie przez większość dzieciństwa i lat nastoletnich chodzili do szkół specjalnych bądź integracyjnych, byli poddawani różnorodnym terapiom i ćwiczeniom, by ułatwić im funkcjonowanie w społeczeństwie. Jednak im stawali się starsi, tym tych interwencji było dostępnych coraz mniej. W końcu wypadli z systemu edukacji, a możliwości wsparcia skurczyły się drastycznie. Część z nich spędza dorosłość w całodobowych placówkach pomocy społecznej, inni w domu u rodziców, z którego nigdy się nie wyprowadzają. Niektórzy mogą liczyć na miejsce w ośrodkach pobytu dziennego albo w mieszkaniach treningowych, gdzie pod okiem asystentów uczą się żyć samodzielnie.
Podział na wysoko- i niskofunkcjonujących wiele osób w społeczności autystycznej uznaje za przestarzały. Jest to bowiem fałszywa dychotomia. W rzeczywistości między tymi dwoma archetypami jest milion odcieni szarości.
Spektrum zaburzeń autystycznych
Na przykład taki hipotetyczny Mateusz. Mateusz zawsze był prymusem i ukończył studia z wyróżnieniem. Ma prawo jazdy i jest dobrym kierowcą. W czasach szkolnych przeszedł przez ręce pedagogów specjalnych, psychiatry i neurologopedy, ale ogólnie nie był trudnym przypadkiem. Rodzicom powiedziano, by odetchnęli z ulgą, bo mimo diagnozy ASD “dobrze rokuje”. „To tylko Asperger” – słyszeli. Teraz wynajmuje kawalerkę i żyje samodzielnie z dala od domu rodzinnego.
Wiele rzeczy sprawia mu jednak problem, zwłaszcza od czasu przeprowadzki od rodziców. Gdziekolwiek nie pójdzie, zawsze czuje się odrzutkiem. Nie potrafi zdefiniować, co robi źle, ale nigdy nie jest w stanie nawiązać głębszych znajomości, a co dopiero przyjaźni czy związków romantycznych. Nawet gdy bardzo stara się wkupić w łaski nowego towarzystwa, kończy wykorzystany lub zupełnie odizolowany. Mimo magisterki obronionej na prestiżowym wydziale, jego CV nie jest imponujące. Pracy po studiach szukał ponad pół roku, tak długo nie przechodził przez etap pierwszej rozmowy. Gdy w końcu dostał gdzieś szansę, nie nadążał na narzucanym tempem i został odprawiony po okresie próbnym. Potem powtórka: ciągnące się bezrobocie, krótki epizod zatrudnienia, z którego nic nie wychodzi. W pewnym momencie stracił poczucie kontroli nad własnym życiem. Dwa miesiące temu zakończył pobyt na oddziale psychiatrycznym, gdzie zdiagnozowano mu kilka dodatkowych zaburzeń psychicznych. Kontynuuje psychoterapię, na której przerabia swoje poczucie niekompetencji do tworzenia relacji. Zarabia głównie na wypełnianiu ankiet i wprowadzaniu danych. Coś z tego ma, ale żeby się utrzymać i tak pożycza od rodziny.
Osoba z autyzmem w życiu dorosłym
Teraz czas na hipotetyczną Ulę. Ula z kolei nie rokowała dobrze. Ma stwierdzoną niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Dzięki intensywnym interwencjom logopedycznym potrafi się porozumiewać werbalnie, ale w celu porozumiewaniu się z innymi preferuje migać lub używać tableta z aplikacją do komunikacji wspomaganej. Nie wychodzi z domu bez ulubionego pluszaka i słuchawek wyciszających; codzienne dźwięki ulicy szybko ją przebodźcowują. Łatwo się gubi w nowych miejscach i staje się rozdrażniona pod wpływem nagłych zmian planów, czuje niechęć do zmian. Trudno z nią nawiązać kontakt wzrokowy. Nigdy nie nauczyła się gotować, zresztą poza kilkoma prostymi potrawami niechętnie bierze cokolwiek do ust.
Ula mieszka z rodzicami, ale większość dnia spędza w ośrodku wsparcia dziennego. Codziennie chodzi tam z ochotą. Na miejscu ma zapewniony stały dostęp do psychologa, trening umiejętności społecznych oraz wachlarz zajęć w kameralnym gronie innych dorosłych z autyzmem i kilku asystentów. Najbardziej lubi grę w statki, regularne wyjścia na basen oraz pracownię plastyczną. Ula jest zdecydowanie typem artystycznej duszy. Trzy lata temu dostała w prezencie zestaw do szydełkowania i stało się to jej głównym hobby. Chwyta włóczkę praktycznie codziennie. Najbardziej lubi tworzyć pluszowe Pokemony. Często obdarowuje nimi znajomych, a z pomocą asystentki z ośrodka, kilka wystawiła na internetowe aukcje charytatywne. Wzbudziły spore zainteresowanie, więc zastanawia się nad rozpoczęciem ich sprzedaży. Ula ma przyjaciółkę, którą poznała w sieci, a od niedawna także chłopaka, który też chodzi do tego samego ośrodka. Oboje są na liście rezerwowej do mieszkania treningowego. Co prawda Uli dobrze się mieszka z rodzicami, ale ma nadzieję, że w najbliższej przyszłości ona i jej partner uwiją sobie swoje własne gniazdko.
Różnice w diagnozie spektrum autyzmu
“Jeśli poznałeś jednego autystę, to znaczy, że znasz jednego autystę” – to powiedzenie krąży w społeczności autystycznej już od dekad i podkreśla, jak ciężko jest zamknąć osoby autystyczne w wąskie szufladki. Autyzm u dorosłych może objawiać się na najróżniejsze sposoby, nawet jeśli zwykle można zauważyć pewne punkty wspólne, takie jak problemy z komunikacją, trudności w sytuacjach społecznych, zamiłowanie do rutyny czy ograniczone wzorce zachowań. To słynne spektrum to nie pojedyncza oś stopniująca autystyczność od “mniej” do “bardziej”. Przypomina bardziej koło barw opisujące różne aspekty funkcjonowania. Są na nim zarówno Mateusz, jak i Ula, jednak usytuowani w zupełnie różnych miejscach. Jak się okazuje, na podstawie pierwszego wrażenia i stereotypów nie da się określić, w jakim stopniu osoby w spektrum autyzmu będą radzić sobie w życiu. Tak jak kolektywnie porzuciliśmy przekonanie, że autyzm rodzi się ze szczepionek czy ze złego stylu rodzicielstwa, tak mam nadzieję, że porzucimy czarno-białe myślenie o spektrum.